Στις 15 Νοεμβρίου στο νοσοκομείο της Βοστώνης ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ

κοινωνία

Μέσα σε ελάχιστο χρονικό διάστημα – από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 – και αφού κινητοποιήθηκαν πάνω από 100.000 δωρητές συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ για το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη.

Ο μικρός – που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) – θα λάβει το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) στις ΗΠΑ. Θα εισαχθεί εκτός απροόπτου στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στις 15 Νοεμβρίου.

Όπως έγινε γνωστό από το μη κερδοσκοπικό Σωματείο MDA Ελλάς (που είναι σωματείο με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις), κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια.

Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία του MDA Ελλάς με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες.

Μοιραστείτε, κοινοποιήστε ή τυπώστε την ανάρτηση: